Bioéthique : Le débat accouche d’une souris

Début mars , le gouvernement a rendu publics trois projets de loi sur la bioéthique. On ne sait pas encore si le débat au Parlement aura lieu , comme prévu , d’ici la fin de la session de printemps, ou s’il sera finalement repoussé à l’automne. Mais nous n’avons pas voulu, nous, le reporter. Les enjeux de la bioéthique sont trop importants pour qu’on laisse ces questions entre les mains de quelques spécialistes.

Pour nous aider à poursuivre la réflexion engagée dans notre précédent numéro *, nous avons demandé son avis au biologiste Jacques Testart qui, depuis plusieurs années, s’efforce de mettre en garde les scientifiques, les politiques et l’opinion publique contre les dérives possibles des recherches actuelles **.

es trois projets de loi sur la bioéthique forment, nous dit-on, un “ensemble cohérent”, et le tout ne manque pas d’ambition : il s’agit pour la France, déjà “patrie des droits de l’homme”, de définir de nouveaux droits, ceux de l’“homme biologique”, destinés eux-aussi à être “universels” et à servir de référence pour le reste du monde, expliquait le ministre de la Justice en présentant ces projets en mars dernier ’.

Le projet gouvernemental définit donc les grands principes qui doivent régir les nouvelles techniques médicales afin, précise l’exposé des motifs, “de concilier les progrès de la science et le nécessaire respect des valeurs essentielles qui s ’attachent à la dignité humaine”. Jusqu’ici, en effet, ces progrès n’avaient été balisés que par les “avis” du Comité consultatif national d’éthique. Le gouvernement tranche ainsi entre les deux tendances qui s’opposaient depuis plusieurs années : d’un côté, ceux qui insistaient sur la nécessité d’une loi qui dise la norme et permette de sanctionner les dérapages ; de l’autre, ceux qui refusaient toute loi au nom de “la liberté de la recherche”.

Trois ministères ont participé à l’élaboration du projet gouvernemental, chacun présentant un projet de loi. Celui du ministère de la Justice vise à donner un statut juridique au corps humain et modifie en conséquence le Code civil. Celui du ministère des Affaires sociales fixe les règles relatives au don et à l’utilisation des “éléments et produits du corps humain ”, et modifie le Code de la santé publique. Le troisième, enfin, présenté par le ministère de la Recherche, vise à encadrer l’utilisation de l’informatique dans le domaine de la recherche en matière de santé.

Aucun projet de loi ne traite spécifiquement de la procréation médicalement assistée (PMA), mais celle-ci représente bien sûr un volet important des propositions gouvernementales et est abordée, sous divers aspects, dans les différents textes. Nous nous limiterons ici à cette question : chacun des autres problèmes soulevés par ces projets de loi (prélèvements d’organes, tests d’identification génétique, registres épidémiologiques, etc.) mériterait en effet un débat à lui tout seul, mais ce n’est pas l’objet de cet article.

Le statut juridique du corps humain

Examinons d’abord les principes qui vont désormais fonder le statut juridique du corps humain : le principe d’ “inviolabilité”, c’est-à-dire le “droit de l’individu à l’intégrité de son corps ” et la nécessité de son consentement avant toute intervention sur celui-ci ; et le principe d’indisponibilité” ou, en termes plus simples, le fait que le corps humain et ses éléments “ne constituent pas une marchandise et ne sauraient devenir objet de commerce

A un tel niveau de généralité, on ne peut que souscrire... Encore que... les choses ne soient peut-être pas toujours aussi simples qu’il y paraît. En matière de don d’organes, par exemple, la nécessité du consentement des donneurs semble une évidence ; mais le principe affirmé par la loi est aussitôt assorti d’exceptions : “pour ce qui est du prélèvement d ’organe sur une personne décédée, il est proposé de s ’en tenir au système du consentement présumé”. Seules les personnes qui auront explicitement exprimé leur refus de leur vivant seront considérées comme non consentantes.

On ne peut, de même, qu’acquiescer au principe de gratuité des dons (sang, gamètes, etc.), comme à tout garde-fou visant à prévenir l’extension des rapports marchands au domaine du corps humain. C’est pour nous affaire de choix de société. Mais point d’angélisme. Les garde-fous ne sont que... des garde-fous, pas une garantie en soi. Le don est gratuit, oui, mais les opérations qui en découlent restent, en l’état actuel des choses, dans une logique lucrative, et donc soumises aux lois du marché, aux critères de rentabilité : cf. le récent scandale de la transfusion sanguine...

Des débats escamotés

Par ailleurs, un certain nombre de questions sont présentées, dans le projet de loi, comme allant de soi. Elles prêtent pourtant à discussion. Ainsi, peut-on mettre sur le même plan les dons de sang, de sperme, d’ovocyte, d’embryon, comme le fait le législateur, qui englobe le tout sous l’appellation d’ “éléments et produits du corps humain ” ? Pourtant, on ne donne pas ses ovocytes comme on donne son sang, ou même son sperme : le “don” suppose dans ce cas une opération, puisque l’ovocyte doit être ponctionné, parfois sous anesthésie. Une femme ne produisant qu’un ovocyte à chaque cycle, on cherche en général à rentabiliser l’opération par des stimulations hormonales des ovaires, qui produisent alors de nombreux ovocytes. Au total, un processus très éprouvant, aux dires de celles qui sont passées par là pour leur propre compte, pour une FIV. Accepter de subir tout cela en vue d’un don suppose une bonne dose d’abnégation... On comprend que les donneuses d’ovocytes ne se bousculent pas. Aussi les centres qui pratiquent les FIV ont-ils souvent instauré un système de “donnant-don-nant” : si une femme a besoin d’un don d’ovocyte, en vue de faire une FIV (une femme qui n’a pas d’ovaire, par exemple), elle devra d’abord trouver une autre femme qui accepte de venir donner ses ovocytes (en général pas pour elle-même, puisque le don est en principe anonyme).

Il peut y avoir des femmes prêtes à rentrer dans l’engrenage stimulation- ponction pour aider une copine. Mais il y a sans doute aussi des cas plus douteux. Jacques Testait évoque ainsi certaines petites annonces parues dans Libération, qui demandaient des donneuses d’ovocytes : “Il n ’y était pas question d’argent, bien sûr. Mais on peut supposer que de l ’argent circule : vous donnez vingt mille francs à une femme au chômage pour qu ’elle vous donne ses ovocytes, elle deviendra officiellement une ‘copine ’ qui accepte pour vous de se mettre dans le pool des donneuses... ” Ainsi, la loi rend désormais licite et banalise le don d’ovocytes : au risque d’une nouvelle forme de commercialisation du corps des femmes.

Autre mesure instaurée par le projet de loi à propos des dons et qui mériterait débat : la règle de l’anonymat, qui régit déjà les dons de sperme dans les CECOS. Peu contestée au départ, elle est aujourd’hui de plus en plus souvent remise en cause, au nom du droit de l’enfant à connaître ses origines. La Suède et l’Etat de Victoria, en Australie, ont déjà levé l’anonymat pour les donneurs de sperme. Les CECOS, eux, maintiennent fermement leur règle, par souci de préserver l’“équi-libre familial”, mais avant tout par crainte que la levée de l’anonymat n’entraîne une raréfaction des donneurs. Cet argument fait bondir Jacques Testait : “Cela veut dire que c’est la technique qui prime tout, et que la règle dite éthique n ’est là que pour permettre le maintien de la technique. Il n ’y aura plus de donneurs ? Eh bien tant pis... Cela veut dire que les gens n ’ont pas envie d’être reconnus par l ’enfant, cela veut dire que les choses ne sont pas aussi simples que le prétendent les CECOS. ” L’attitude des CECOS masque en fait la véritable question : qu’est-ce qui est nécessaire à la formation de la personnalité d’un enfant, qu’a-t-il besoin de savoir : simplement comment il a été conçu ? ou aussi quel est le nom de son géniteur ? On est là, aujourd’hui, en pleine expérimentation sociale : comment peut-on trancher un tel débat avant même de l’avoir mené ?

D’autres aspects du projet de loi soulèvent moins de problèmes. On ne voit pas qui pourrait s’opposer à l’obligation, pour tout prélèvement d’organes ou de “produits” du corps humain, de “tests de dépistage destinés à éviter la transmission de maladies transmissibles, comme le SIDA, à l’occasion d’une greffe ou d’une transfusion ”. Le drame des hémophiles contaminés par transfusion sanguine n’est pas près d’être oublié... On se rappelle également les affaires de “trafic de sperme”, d’ampleur heureusement plus limitée, qui ont été révélées récemment par la presse.

Nous n’avons pas non plus d’opposition à la nouvelle réglementation prévue pour les centres pratiquant des activités de PMA. Celles-ci seront soumises à autorisation, accordée en fonction de critères d’ordre technique et médical mais aussi en fonction du respect des principes définis dans la loi. L’autorisation sera limitée à une durée de cinq ans, et son renouvellement soumis à une procédure d’évaluation des résultats obtenus. Ces mesures permettront-elles enfin d’en finir avec l’absence totale d’évaluation qui a présidé jusqu’ici au développement des PMA, et que la sociologue Françoise Laborie dénonçait avec vigueur dans notre précédent numéro ? Oui... si la volonté politique en existe réellement.

Autre disposition à nos yeux positive, celle adoptée sur la question des mères porteuses : en vertu du principe d’indisponibilité du corps humain, le projet affirme “la nullité des conventions dites de mères porteuses”. Des peines d’amende et d’emprisonnement sont prévues pour ceux qui serviraient d’intermédiaire entre un couple et une mère porteuse. Mais, avec une prudence louable, le législateur précise, dans l’exposé des motifs : “L ’affirmation de la nullité sur le plan civil de ces conventions ne doit pas conduire à incriminer le comportement des parents souhaitant avoir un enfant dans de telles conditions, ni celui de la mère porteuse. Pour des raisons psychologiques aisées à comprendre, des sanctions pénales contre ces personnes s ’avéreraient inopportunes. ” Si une femme est prête, pour aider une autre femme, à lui prêter son utérus pendant neuf mois, pourquoi pas, en effet : même s’il nous semble que cela ne doit pas rester sans répercussions psychologiques importantes pour l’une et l’autre, c’est leur affaire. En revanche, laisser des associations organiser -moyennant de confortables bénéfices -ce nouveau type de “service social” serait légitimer la commercialisation du corps des femmes, légitimer une nouvelle forme de proxénétisme, et cela nous l’avons dès le début condamné.

Une loi placebo

D’autres dispositions du projet de loi nous paraissent, à l’opposé, totalement négatives. C’est le cas, tout d’abord, de l’article qui définit la finalité de la procréation médicalement assistée : elle a “pour objet exclusif soit de remédier à la stérilité médicalement constatée d’un couple, soit d’éviter la transmission à l’enfant d’une maladie grave et incurable” . On pourrait y voir la volonté de mettre un frein au développement de plus en plus rapide de ces techniques, notamment de la fécondation in vitro (FIV), et d’éviter leur banalisation. Mais limiter le recours aux PMA aux cas de stérilité “médicalement constatée” constitue-t-il une garantie suffisante ? Absolument pas, répond Jacques Testait, puisque ce sont les praticiens des PMA qui “disposent seuls des critères de ‘stérilité ’ que le projet de loi ne s’autorise pas à mieux définir”. On sait (F. Laborie l’a fort bien montré dans notre précédent numéro) comment le développement des techniques permettant de vaincre la stérilité a favorisé un véritable abus du mot “stérilité”, dont on baptise aujourd’hui toute lenteur à procréer, et provoqué en retour un “abus thérapeutique” du recours à ces techniques. J. Testait n’a jusqu’ici pas eu connaissance d’un seul refus par le monde médical d’un couple demandeur de FIV (sauf impossibilité technique, évidemment). On ne voit donc pas très bien, ajoute-t-il, en quoi la loi, dans ce domaine, va modifier la pratique quotidienne des acteurs de la PMA : “Il s ’agit là d’une forme de loi placebo, destinée à satisfaire l’opinion, sans entamer les prérogatives des praticiens, et sans aucune prise sur la réalité. ”

On voit bien, en revanche, qui se trouve clairement exclu du recours à ces techniques : tout ce qui n’est pas le couple -couple hétéro s’entend. Soulagement sensible chez bien des commentateurs. Ouf, la famille traditionnelle est protégée (on avait eu peur un moment : Robert Badinter, lorsqu’il était ministre de la Justice, ne s’était-il pas prononcé pour une autorisation beaucoup plus large ?). Si nous avons, pour notre part, de grandes réserves à l’égard de cette notion de “droit à l’enfant” (et d’enfant “chair de sa chair”) de plus en plus souvent mise en avant, nous pensons qu’il n’y a aucune raison de reconnaître la légitimité du désir d’enfant pour certaines femmes, celles qui vivent en couple, et de nier cette légitimité à d’autres sous prétexte qu’elles vivent seules ou en couple de lesbiennes.

Comme le fait remarquer le MFPF, “il y a toujours eu de multiples formes de paternités et de maternités. Vouloir les limiter ne correspond pas à notre fonctionnement social. (...) Pourquoi la loi sur la bioéthique serait-elle en retrait par rapport à la loi sur l ’adoption et à celle sur la reconnaissance d ’un enfant né hors mariage 2 ” ?

Une fois de plus, les véritables questions (sur la stérilité, sur la demande sociale d’enfant) sont complètement escamotées...

Si le législateur tranche ainsi de façon claire sur un des aspects du débat ouvert par les PMA, il reste beaucoup plus évasif -voire silencieux -sur d’autres dont l’importance n’est pourtant pas moindre. Il ne dit rien, par exemple, sur l’utilisation des embryons obtenus par fécondation in vitro , souvent en grand nombre par suite des stimulations ovariennes (cinq en moyenne par couple, les résultats variant de zéro à... cinquante !). L’an dernier, le Comité national d’éthique s’était prononcé pour une limitation à trois du nombre d’embryons transférés dans l’utérus, afin de diminuer les risques de grossesses multiples et de prématurité grave ou d’éviter le recours aux “réductions embryonnaires” (destruction de certains des embryons dans l’utérus). En l’absence de toute indication dans la loi, des médecins ne seront-ils pas tentés de dépasser ce chiffre afin d’augmenter leurs chances de résultats ?

Et quid des embryons dits surnuméraires ? Actuellement, l’usage, en France, veut qu’ils soient congelés en vue de tentatives ultérieures. Si le couple, finalement, renonce à son projet parental, il peut faire don de ces embryons à un autre couple ou demander leur destruction ; ou encore les abandonner à la recherche. Faut-il proroger ces règles ? Le projet de loi n’en parle pas. Surtout, il ne dit rien sur les possibilités de recherche sur les embryons.

Vers le tri génétique

Certains pays ont déjà opté en faveur de lois très libérales : au Royaume-Uni par exemple, la loi de 1990 autorise la recherche sur les embryons jusqu’au quatorzième jour (bien qu’ actuellement on ne sache pas cultiver un embryon in vitro plus d’une semaine, mais la science avance tellement vite...) : les embryons “surnuméraires” obtenus par FIV sont en général directement utilisés pour les recherches (sauf si la femme s’y oppose, auquel cas ils sont jetés) 3.

La France, jusqu’ici, semblait engagée dans une voie plus stricte. Il y a deux ans, le Comité national d’éthique avait émis un avis déconseillant les recherches sur l’embryon et demandant, à tout le moins, que ces recherches gardent un caractère exceptionnel et n’aillent pas au-delà du septième jour. Rien n’obligeait bien sûr les chercheurs à suivre ces avis, mais l’autorité morale du Comité en faisait néanmoins des garde-fous. En 1989, un premier projet de loi (projet Brai-bant) s’était prononcé explicitement pour une interdiction de principe de ces recherches. L’actuel projet de loi, lui, est totalement muet là-dessus.

La question n’est pas de savoir si un embryon de quelques jours est déjà, ou non, “de l’individu”. La question est de se prononcer sur l’utilisation et les conséquences de telles recherches. En l’état actuel des connaissances, le stade de développement d’un embryon, avant son implantation dans l’utérus, est suffisant pour permettre certaines analyses génétiques et réaliser un “dia- gnostic préimplantatoire”. D’où, dès aujourd’hui, la possibilité d’un tri des embryons en fonction de leurs caractéristiques génétiques.

En Angleterre, ce tri génétique a déjà commencé. Pour le moment, il s’agit de dépister des maladies graves, comme la mucoviscidose ou la myopathie. Mais demain ? Déjà, nous explique Jacques Testart, certains scientifiques américains ou britanniques cherchent à identifier ce qu’ils appellent des gènes de susceptibilité : des gènes qui ne rendent pas automatiquement une personne malade, mais qui constituent un “facteur de risque”, qui prédisposent à telle ou telle maladie en fonction d’autres facteurs, l’environnement par exemple. “On a ainsi annoncé récemment qu ’on venait de découvrir le gène de l’asthme. C’est absurde, il n’y a pas un gène de l’asthme, mais des chercheurs ont identifié un gène qui est souvent porté par des gens qui ont de l ’asthme. Souvent, pas toujours : cela devient alors une affaire de probabilité. C’est vrai pour l’asthme, pour le diabète, pour des tas de choses... En fait, nous avons tous de tels gènes de susceptibilité, pour beaucoup de maladies différentes. Nous sommes tous des ‘tarés’ potentiels ! La plupart des problèmes que l’on peut avoir par rapport à la ‘norme’ ne sont pas dus à un gène particulier, mais à des mélanges compliqués de gènes. C’est pourquoi il est illusoire de penser qu ’il suffirait de déchiffrer le génome pour que les gens deviennent tous ‘normaux ’. ”

Mais, en attendant, le développement de ces recherches encourage tous les fantasmes, réveille de vieilles tentations : “Il est significatif, ajoute J. Testart, que cette recherche sur les gènes de susceptibilité porte notamment sur les ‘gènes ’ de l ’alcoolisme et de la schizophrénie. Justement les deux ‘maladies ’ que les nazis mettaient toujours en avant dans leurs programmes de purification de la race. ” Il se défend bien sûr de tout amalgame avec l’eugénisme violent et massif du pouvoir nazi. Il s’agirait plutôt, ici, d’un eugénisme “doux”, “démocratique”, exercé pour le bien de l’humanité... Mais eugénisme quand même.

En France, actuellement, le diagnostic préimplantatoire des embryons n’est pas interdit, et Jacques Testart nous apprend qu’une certaine forme d’eugénisme est déjà bel et bien mise en œuvre dans les CECOS, ces organismes toujours donnés en modèle d’éthique ! Lorsqu’un couple demande une insémination artificielle avec donneur (IAD), la banque de sperme se livre à une recherche d’“appariement” pour trouver le donneur qui conviendrait le mieux à la femme receveuse, à partir d’enquêtes génétiques. L’objec- tif est d’éviter la propagation de “facteurs de risque” : “Par exemple, si la femme receveuse a un facteur de risque d’asthme (s’il y a des asthmatiques dans sa famille), on évitera pour elle un donneur qui a lui aussi des asthmatiques dans sa famille. ” Attention, précise J. Testart, il ne s’agit pas de dire qu’on accepte un couple en FIV parce que l’homme a un risque d’asthme. Non : “L ’IAD reste réservée aux couples dont le mari est stérile ou porteur du gène d ’une maladie grave (myopathie par exemple). Mais, pour les CECOS, à partir du moment où les médecins interviennent, ils sont responsables et doivent faire au mieux des connaissances. ” Ce souci semble aller assez loin puisque les CECOS rangent, parmi les “facteurs de risques”... la myopie ! On ne prendra pas le sperme d’un donneur myope pour inséminer une femme qui a des myopes dans sa famille. “Avec cette logique-là, tous les accouplements hors médecine sont très dangereux ”, ironise J. Testart.

L'enfant parfait

On est loin de la finalité officielle de l’IAD (remédier à la stérilité !). La loi en préparation ne changera sans doute rien à la pratique, puisqu’elle prévoit simplement l’obligation de tests destinés à “éviter la transmission de maladies transmissibles ou génétiques ”. La formulation laisse une large place à l’interprétation de ce que l’on considère comme “maladies génétiques” (le terme de maladie “grave”, utilisé ailleurs dans le projet de loi, a disparu ici...). Le législateur accorde là encore un pouvoir immense au médecin, celui d’“accorder ses semblables”. Après être passé du désir d’enfant au “droit à l’enfant”, on glisse ainsi peu à peu vers un droit à un enfant “de bonne qualité”. A quand les premiers procès intentés par des parents pour “mauvais appariement” ?

Le mutisme du projet de loi sur la question du tri génétique des embryons laisse la porte ouverte à des dérives encore plus grandes. Personne, bien sûr, ne peut rester indifférent au drame que représente la naissance d’un enfant anormal, ou atteint de myopathie ou de mucoviscidose. Qui ne rêverait d’un monde où les maladies, les handicaps n’existeraient plus ? Mais la “norme” et le “handicap” sont des notions éminemment subjectives, et les glissements sont faciles. Peut-on édicter des limites ? Les risques de dérive sont d’autant plus grands que l’objet de la sélection, quand il s’agit d’un embryon de quelques jours, n’a qu ’“un faible poids émotionnel ”, ce qui en fait “une cible tout à fait privilégiée pour la manipulation de l ’espèce 4 Comment résister aux rêves les plus fous des marieurs de gamètes, à cette logique de l’enfant parfait ?

Pour Jacques Testart, le seul garde-fou possible est l’interdiction du tri des embryons, avec la possibilité, lorsqu’un diagnostic prénatal révèle que l’enfant risque de souffrir d’une affection grave, du recours à l’avortement thérapeutique : une solution difficile à vivre mais qui, elle, responsabilise les futurs parents, leur fait “évaluer l ’ ‘insupportable’ en confrontant la nature subjective de la norme avec celle de la déviance 5 ”. Cette position de principe nous semble en effet la seule acceptable.

Mais les voix de celles et ceux qui tentent de lancer un cri d’alarme restent encore isolées. L’idée que les avancées de la science sont forcément porteuses de progrès continue à nourrir bien des rêves, à entretenir une

“demande sociale” derrière laquelle chercheurs et médecins s’abritent pour justifier la poursuite de leurs expérimentations (comme cette FIV avec don d’ovocyte réalisée, en Italie, sur une femme de soixante ans !). N’oublions pas non plus les intérêts financiers colossaux qui sont en jeu dans le développement de toutes ces biotechniques : pour les laboratoires et les firmes pharmaceutiques, notamment, elles représentent un immense marché (traitements hormonaux, multitude d’examens, matériel échographique, matériel de culture in vitro, sondes génétiques pour les diagnostics, etc.). Les pressions dans le sens d’une réglementation minimale sont donc fortes...

On devine ce qui a dû jouer également, dans l’élaboration de ce projet de loi : la crainte du gouvernement de réouvrir, s’il se prononçait sur le sort des embryons issus des FIV, le débat sur le “statut de l’embryon” cher aux adversaires de la loi Veil. Certes, on sait ces gens-là à l’affût de toutes les brèches par lesquelles engager leur offensive. Mais le droit à l’avortement n’est-il pas, dès aujourd’hui, bien plus concrètement menacé par l’impunité dont bénéficient les actions commandos contre les centres IVG et par les restrictions budgétaires qui frappent ces centres ? La prudence du gouvernement ne relèverait-elle pas surtout de ce souci de ne pas heurter “certaines sensibilités”, comme sur l’affaire de la contraception (cf. p. 41) ? En fait, la philosophie de cette loi est celle qui semble animer toute l’action du gouvernement en cette période préélectorale : rechercher le consensus politique maximal, écarter tous les débats de fond.

Le résultat ? Une loi qui ne changera pas grand-chose aux pratiques actuelles et n’apporte guère de garanties pour l’avenir. On est loin de ces fameux “droits universels” si triomphalement annoncés...

Anne-Marie Granger

Notes

1. * Dossier “Bioéthique : la maternité à quel prix ?”, in Cahiers du féminisme n° 59/60, hiver 1991 -printemps 1992.
2. ** Voir notamment le Magasin des enfants, ouvrage collectif dirigé par Jacques Testart (Ed. F. Bourin, 1990). Et, du même auteur, le Désir de gène, à paraître en septembre chez F. Bourin.
3. 1 . Le Monde du 7 mars 1992.
4. 2. Note du MFPF sur le projet de loi sur la bioéthique, avril 1992.
5. 3. Libération du 20 mai 1992.
6. 4. J. Testart, “L’eugénisme est dans l’œuf’, intervention au colloque “De l’Etat-nation à l’état racial” organisé par l’Alliance israélite universelle, in les Nouveaux Cahiers, hiver 1991-1992, n° 107.
7. 5. Ibidem.