Bioéthique : Le débat confisqué · Cahiers du féminisme, n° 69

La reprise du débat sur la bioéthique a coïncidé avec la diffusion , par une presse au-dessus de tout soupçon , d’informations à donner le frisson. Dans son numéro du 21-27 avril , l’hebdomadaire Courrier international a dénoncé un véritable trafic international de cornées prélevées sur les cadavres des victimes de la guerre en Bosnie-Herzégovine et greffées très rapidement dans des cliniques privées italiennes moyennant la somme d’environ 100 000 F. De son côté , le Monde du 10 janvier nous apprenait qu’en Grande-Bretagne une équipe de chercheurs d’Edimbourg avait réussi à féconder des souris par prélèvement d’ovocytes sur des fœtus avortés et que la technique pourrait a terme être appliquée aux femmes , ce qui permettrait de « résoudre » la « pénurie chronique de dons d’ovocytes » dont « souffrent » les centres de fécondation in vitro, en Grande-Bretagne comme ailleurs... Dans quelques jours , la HFEA (Human Fertilization and Embryology Authority), organisme équivalant au Comité national d’éthique, rendra un avis auquel devrait se plier le docteur Gosden, directeur de la recherche. La barbarie, on le sait depuis longtemps, n’a pas de limites, surtout lorsqu’une perspective lucrative y est associée... Nous sommes donc partisanes, sans hésitation, de lois pour éviter ce genre d’horreurs. Les lois définitivement adoptées en juin en France empêcheront-elles de telles dérives ? Rien n’est moins sûr, mais faisons le point sur leur contenu, du moins pour celles qui concernent la procréation médicalement assistée, qui ont été les plus débattues et commentées. Pour le reste, nous attendons la contribution de personnes compétentes !

En 1983 était créé le Comité national d’éthique ; à partir de 1988, plusieurs rapports officiels furent commandés par les gouvernements successifs en vue de légiférer sur un domaine ignoré jusque-là par la loi. Mais ce n’est qu’en novembre 1992 que les députés (en majorité socialistes à l’époque) se prononcèrent en première lecture sur trois projets de loi relatifs « à la protection du corps humain » [présenté par le ministère de la Justice] ; « au don et à l’utilisation des parties et produits du corps humain, à la procréation médicalement assistée et au diagnostic prénatal (...) » [présenté par le ministère des Affaires sociales et de la Santé] ; « au traitement des données nominatives ayant pour fin la recherche en vue de la protection ou de l’amélioration de la santé » [présenté par le ministère de la Recherche)].

L’assemblée de l’époque, très prudente, avait, avions-nous écrit, « accouché d’une souris ». En effet, par-delà les grands principes qui font presque consensus (inviolabilité et indisponibilité du corps humain, inviolabilité du patrimoine génétique de l’espèce humaine) et par-delà l’objectif affiché de « fixer des limites » à des pratiques et recherches médicales nouvelles et d’« éviter les tentations d’eugénisme », l’assemblée de 1992 s’était bien gardée d’aborder les débats de fond au risque, sinon, de se diviser sur le « statut de l’embryon », et de voir rebondir le débat sur le droit à l’avortement. Elle n’avait rien dit non plus sur le DPI (le diagnostic préimplantatoire) qui permet le tri des embryons in vitro avant leur implantation. Partisans et adversaires (Jacques Testait en tête de ces derniers) étaient, de fait, renvoyés dos-à-dos.

On pouvait tout craindre d’une reprise du débat après la défaite cinglante de la gauche aux dernières élections législatives, au printemps 1993. Tout le monde sait en effet que les adversaires de l’avortement considèrent que c’est le moment de relever la tête (cf. les actions commandos contre les cliniques et hôpitaux qui pratiquent les avortements).

Leurs alliés se recrutent au sein même de l’Assemblée, en la personne de Christine Boutin, députée UDF des Yvelines, et parmi les amis de Philippe de Villiers...

Le consensus en guise d’orientation

Là encore, le nouveau gouvernement a préféré jouer la « modération » et favoriser le « consensus ». En novembre 1993, le ton était donné par le rapport Mattéi, député UDF des Bouches-du-Rhône, généticien et membre du Comité national d’éthique, chargé par E. Balladur (qui s’était abstenu comme député un an auparavant) de préparer la reprise des débats sur la bioéthique. Libération du 17 novembre 1 993 caractérisait ainsi ce rapport : « un rapport de vrai jésuite », « susceptible de ne déplaire à personne ». Ainsi, pour le professeur Mattéi, il n’est « pas possible de se prononcer dans la loi sur le statut de l ’embryon » car il est « impossible » « sur le plan scientifique » de définir précisément le moment où l’œuf fécondé devient embryon. Exit le débat sur l’embryon.

Dans le même esprit, et l’on pouvait s’y attendre, Simone Veil, avant même l’ouverture du débat au Sénat, a joué également la carte de la prudence et répété à longueur d’interviews qu’il s’agit simplement de « fixer des limites », d’empêcher une « dérive eugénique » sans « non plus interdire ». Quant à l’insémination post-mortem (qui a eu les faveurs du Comité national d’éthique) et aux grossesses postménopause (plusieurs fois à la une des quotidiens), elle les a écartées d’emblée de manière péremptoire : « Il ne s ’agit pas non plus de bouleverser l’ordre naturel » ni « de faire naître des enfants orphelins », déclarait-elle h Libération le 14 janvier 1994.

Le Sénat contre le DPI, mais...

C’est dans ce climat feutré que redémarra le débat au Sénat en janvier 1994, au cours d’une session extraordinaire.

Tout en restant dans une logique consensuelle, la majorité du Sénat s’est voulue plus contraignante que l’Assemblée nationale en 1992. Convictions fondamentales ou sensibilité nouvelle aux arguments de ceux qui, comme J. Testait, mettent en garde depuis des années contre les dérives eugéniques, il est difficile de savoir ce qui a réellement motivé les votes du Sénat. En tout état de cause, c’est au Sénat, assemblée réactionnaire s’il en est, que l’on doit l’interdiction, en première lecture, des expérimentations sur l’embryon et du diagnostic préim

L’Assemblée nationale pour le DPI, mais...

La souffrance des femmes comme prétexte

pu Séaccepté temps, formule les titre exceptionnel poratà 'intégrité l’emet ayant finamé- », ainsi arincroyable pro-au du humain) Sont reà des généproAxel par ailleurs favorable au DPI, ne s’est pas privé de relever la contradiction en soulignant IV objectif eugénique » de cet article, finalement supprimé (cf Libération du 8 mars 1994).

Nous reviendrons plus loin sur l’esprit qui a inspiré les autres restrictions prévues par le Sénat mais, auparavant, notons qu’aussi bien au Sénat qu’à l’Assemblée nationale, le Parti socialiste s’est inscrit dans une logique « libérale », regrettant l’interdiction des recherches sur l’embryon, au nom du « progrès scientifique », et considérant que « les risques de dérive relèvent des fantasmes de certains » (sic) (J.-Y. Le Déant, député PS).

Trois mois plus tard, d’ailleurs, Véronique Neiertz, députée PS de Seine-Saint-Denis, déclara à l’Assemblée nationale que, pour elle, les « dispositions sénatoriales » étaient marquées d’un encadrement excessif. Ce fut aussi l’avis de la majorité des députés qui, en avril dernier, examinèrent en deuxième lecture les différents projets de lois amendés par le Sénat. Dans cet esprit, et mis à part le clan des « irréductibles » constitué par C. Boutin et ses amis, une majorité de députés a accepté la possibilité « à titre exceptionnel » du diagnostic préimplantatoire quand « un couple a une forte probabilité de donner naissance à un enfant atteint d’une maladie génétique d’une particulière gravité » -situation très rare qui concerne moins de cent cas par an, semble-t-il...

Pour comprendre la position finale de l’Assemblée sur le DPI, on ne peut se contenter des arguments officiels avancés soit par Simone Veil, soit par les médecins et les chercheurs qui y sont favorables. Pour S. Veil, « on ne peut rester insensible » au drame de « certaines familles, notamment de celles qui ont déjà perdu un enfant malade » (le Monde des 17 et 18 avril 1994). Pour les chercheurs et médecins, le DPI permet d’éviter l’interruption de grossesse (possible quand le diagnostic prénatal indique une malformation ou une maladie génétique), « une épreuve pour toutes, qui peut sembler intolérable à certaines » (cf. la tribune du Pr Axel Kahn dans Libération du 8 mars 1994). Derrière cet apparent bon sens se cache une véritable manipulation de l’opinion.

Depuis quand, en effet, la souffrance des femmes et de leurs familles est-elle devenue le critère déterminant dans l’élaboration des textes de lois ?

Jamais, même pour le droit à l’avortement, ce critère n’a été décisif pour les députés. A l’époque, on invoquait le « désordre », la « loi bafouée », les « stérilités » provoquées par les milliers d’avortements clandestins, rarement la souffrance des femmes. Et aujourd’hui, ces messieurs voudraient nous faire croire que la souffrance d’une centaine de femmes condamnées à un avortement thérapeutique serait suffisante pour légaliser le DPI ! Cela est d’autant plus incroyable que les femmes, justement, sont complètement exclues d’un débat qui, plus que jamais aujourd’hui, se mène entre hommes et entre spécialistes (députés, sénateurs, chercheurs et médecins, membres du Conseil national d’éthique, archevêques). Quelques-uns, parmi eux, sauvent l’honneur en dénonçant cette escroquerie. Ainsi, J. Lansac, professeur de gynécologie obstétrique, met en cause dans un article du Monde du 18 janvier 1994 Y « acharnement procréatique » des praticiens qui minimisent les épreuves, les efforts et les risques auxquels sont exposées les femmes qui subissent une ou plusieurs FIV (fécondation in vitro). A. Boué, professeur émérite de génétique, met en garde contre les illusions du DPI : même pour une maladie monogénique, tous les couples à risque, écrit-il, ne pourront pas bénéficier d’un diagnostic préimplantatoire et il faudra, ce qu’on oublie de préciser, « un diagnostic prénatal de contrôle ». A. Boué n’hésite pas à parler â’« abus de confiance vis-à-vis des familles traumatisées » et conclut ainsi sa tribune au Monde : « En se donnant bonne conscience pour répondre à quelques situations qui méritent compassion, on prépare le tri des embryons. »

J. Testait, depuis des années, et des journalistes du Canard enchaîné , ont levé le voile sur les « nouveaux marchés », les « enjeux financiers » « gigantesques » qui surdéterminent les positions des uns et des autres sur le DPI.

Que deviennent en effet les dizaines d’embryons produits par une femme soumise aux hyperstimulations ovariennes nécessaires pour favoriser la réussite de la fécondation in vitro ? Un tiers environ est réimplanté. Certains sont congelés en vue d’un futur « projet parental ». D’autres sont « abandonnés » à la recherche. Ceux-là sont utiles et nécessaires pour étudier les gènes défaillants et « mettre au point des médicaments capables d ’inhiber le gène responsable d’une maladie » et pourquoi pas, dans l’avenir, tester ces futurs médicaments.

A l’échelle mondiale, une vaste course industrielle entre les laboratoires est engagée pour mettre au point des thérapies géniques, débouchés nouveaux et prometteurs pour des firmes pharmaceutiques multinationales...

Quel « savant » est à ce point désintéressé qu’il ignore cet objectif?

« L ’entreprenant Daniel Cohen » -comme l’appelle le Canard enchaîné -, figure médiatique des téléthons, n’a t-il pas déjà un pied aux USA (où l’on peut breveter des gènes) pour faciliter la « valorisation » de ses découvertes financées en France par. . . l’Etat ? (cf. le Canard enchaîné du 30 mars 1994).

L'eugénisme en douceur

Jacques Testait, dans le Monde du 12 janvier 1994, a exposé de manière limpide les risques du DPI (diagnostic préimplantatoire) : « Alors que par contrainte physiologique, le DPN (diagnostic prénatal) ne peut caractériser qu’un seul futur enfant par couple et par an, le DPI est susceptible de s ’appliquer aux dizaines d’embryons produits dans quelques cycles artificiels de fécondation. Or le but de chaque couple reste d’avoir seulement un ou quelques enfants au cours d’une vie entière. On conçoit alors que, là où le DPN permettait d’éviter le pire, par élimination, le DPI va élire le meilleur, par sélection (...). Il ne s’agira plus d’accepter ou refuser la naissance d’un enfant porteur de telles caractéristiques, mais de trier, parmi tous les enfants possibles, pour retenir et faire naître celui qui manifesterait les meilleures caractéristiques (...). L’eugénisme est ainsi en passe de devenir efficace, et cela au moment même où il devient indolore.

Car l’œuf encore invisible est d’un poids affectif bien faible comparé au fœtus en mouvement sur l’écran de l ’échographie, et l ’ “avortement in vitro ” paraît bien innocent au regard de la déchirure qui arrache le fœtus au ventre maternel (...) » (« La génétique, les marchands et l’utopie », le Monde du 12 janvier 1994).

Manque de chance, en seconde lecture, le Sénat « s ’est rallié à la volonté de l ’Assemblée d ’autoriser, à titre exceptionnel, les diagnostics préimplantatoires sur les embryons in vitro » (le Monde du 20 mai 1994). L’histoire ne nous dira pas après quelles pressions et quels marchandages négociés au téléphone ou à l’occasion d’un repas « amical » à l’abri des regards curieux !

En seconde lecture également les sénateurs, au nom du « respect de la vie » et pour garantir la « stabilité du couple », ont rejeté, au mois de mai suivant, les « assouplissements » de la loi adoptés par les députés en avril.

Ainsi, ils ont réservé le bénéfice de la procréation médicalement assistée aux couples « mariés depuis deux ans ou en mesure d’apporter la preuve d’une vie commune d’une même durée ». Ils ont également réaffirmé, contrairement à l’Assemblée nationale, que les embryons « doivent être transférés dans les huit jours suivant leur conception », la conservation devant rester « exceptionnelle ». Quant aux embryons « surnuméraires » (en surnombre), les sénateurs ont refusé, contrairement aux députés, qu’ils soient détruits au bout de cinq ans avec possibilité pour les couples de demander l’arrêt de la conservation à tout moment. Ils ont décidé de laisser le problème en suspens et de le revoir dans trois ans...

Enfin, pour éviter les risques de « politisation », les sénateurs n’ont pas voulu suivre les députés qui avaient inscrit dans la loi le « Comité national d’éthique »...

Contrairement à l’avis des journalistes (cf G. Courtois, le Monde du 20 mai 1994), nous pensons que les sénateurs et les députés auront pu se mettre d’accord sur un compromis dans le cadre de la commission mixte paritaire qui devait se réunir le 6 juin car ils sont, dans ce domaine, d’accord sur l’essentiel. Les deux Assemblées, en particulier, ont réaffirmé à plusieurs reprises que l’emploi des PMA (procréations médicalement assistées)

« ne sera jamais autorisé pour les femmes célibataires, les veuves, les couples de femmes homosexuelles ou des femmes qui ont dépassé l’âge de procréer ». Nous savons que pour la majorité d’entre eux, il s’agit avant tout de défendre l’institution du mariage et de préserver l’ordre établi.

Nous ne pouvons donc que rejeter cette problématique.

Quels de société ?

choix

Pour autant, nous ne sommes pas pour la levée de toute restriction. Il y a en effet une contradiction incontournable. On ne peut en même temps dénoncer, comme nous le faisons, le fait que la PMA est, contrairement à son objectif que cela révèle et que nous ne partageons pas :

-des milliards pour des techniques hypersophistiquées et souvent dangereuses pour les femmes, et pas de financement pour la prévention des maladies sexuellement transmissibles responsables de nombreuses stérilités, par exemple ;

-manque d’information des femmes sur des techniques qui ne sont pas sans risque pour elles ;

-entraves à l’adoption qui devrait permettre de répondre à ce besoin affectif et social d’enfant en cas de stérilité...

Bien sûr, aucune parmi nous ne souhaite voir des « veuves » ou des

Illustration tirée de Enfant d’abord n°179, mai 1994 (dossier « Génétique, mode d’emploi »)

officiel et initial, une technique de moins en moins réservée aux cas « d’infertilité pathologique et médicalement constatée » (anomalies des trompes utérines par exemple) et de plus en plus utilisée pour des stérilités dont les causes sont « indéterminées » (près de 15 % aujourd’hui selon le Monde du 3 1 mai), et en même temps proposer que n’importe quelle femme qui demande une fécondation in vitro puisse y recourir. A plusieurs reprises, dans les Cahiers du féminisme, nous avons dénoncé les choix de société femmes ménopausées, candidates pour les unes à l’insémination post-mortem, pour les autres à la grossesse post-mé-naupose, poursuivies devant les tribunaux !

Mais qu’on nous permette de ne pas être adeptes de ce type de solution. Difficile d’imaginer les conséquences psychologiques, les souffrances endurées par un enfant né d’un père mort. Par contre, même si nous savons qu’hommes et femmes d’un certain âge ne sont pas traité(e)s à égalité, nous pensons qu’il y a une véritable folie, dans la grossesse post-ménopause, une véritable aliénation qui débouche sur des risques incalculables et insensés pour les femmes. Les médecins qui pratiqueraient, en France, ce type d’« expérience » -car tel est le terme adapté -, devraient être poursuivis sans ménagement, n’en déplaise à Elisabeth Badinter. . .

Reste le délicat problème des femmes homosexuelles qui, elles aussi, peuvent souffrir d’une « infertilité pathologique et médicalement constatée ». Pour les autres, il est possible de trouver une solution en dehors de la fécondation in vitro. Un copain peut donner son sperme sans relations sexuelles et il est possible de se l’injecter sans trop de difficultés. Cette solution est également valable pour une femme célibataire qui voudrait à tout prix un enfant sans relations sexuelles (est-ce pour autant souhaitable, c’est un autre débat). A la télé, un couple composé d’un homme et d’une femme, homo-sexuel(le)s tous les deux, ont témoigné sur la solution originale qu’ils expérimentent. Ils ont fait ensemble un enfant. Ils assument tous les deux leur statut de parent mais vivent séparément. Difficile mais intéressant...

Mais pourquoi des femmes homosexuelles stériles ne pourraient-elles, elles aussi, bénéficier de cette technique de fécondation in vitro, pour raisons véritablement médicales ?

Comme les autres féministes, nous sommes partagées sur cette question dans l’équipe des Cahiers, certaines favorables, d’autres hostiles à cette solution. Nous ne trancherons pas aujourd’hui. Mais peut-être serait-il temps de réouvrir le débat sur ce sujet comme sur le reste, au risque sinon qu’il demeure confisqué par des spécialistes, hommes principalement, peu soucieux en général de nos préoccupations.

Notes

Le 1" juin 1994, Claire Bataille